"مين ينقذ بنتي".. والدة صغيرة مصابة بمرض وراثي نادر بالبحيرة: العلاج متوقف وحالتها تتدهور

أطلقت والدة الطفلة "يارا محمد مسعود خلف"، البالغة من العمر 3 سنوات ونصف، من منطقة سيدي شحاتة بمركز كفر الدوار في محافظة البحيرة، استغاثة للمسؤولين، مطالبة بسرعة توفير العلاج الخاص بابنتها، التي تعاني من مرض وراثي نادر من النوع الرابع، مؤكدة أن العلاج متوقف منذ نحو 3 أشهر ونصف، رغم حصولها على حكم قضائي يُلزم التأمين الصحي بتوفير العلاج.

وقالت والدة يارا إن ابنتها تحصل على حقنة علاجية تُعرف باسم "الفيوزين" عن طريق التأمين الصحي، بموجب حكم قضائي، إلا أن العلاج أصبح غير متوفر منذ أكثر من ثلاثة أشهر، الأمر الذي تسبب في تدهور ملحوظ بحالة الطفلة وظهور مضاعفات جديدة.

نقص الإنزيمات

وأوضحت أن مرض ابنتها يتسبب في نقص بعض الإنزيمات داخل الجسم، ما يؤثر على العظام، مشيرة إلى أن يارا كانت تعاني من انحناء في العمود الفقري، وبعد بدء العلاج كانت الأسرة تتابع حالتها وتحصل على الجرعات أسبوعيًا في مستشفى سموحة الجامعي، وأن توقف العلاج خلال الفترة الأخيرة تزامن مع ظهور تطورات في حالة الطفلة، من بينها زيادة انحناء العمود الفقري وظهور تشوهات في منطقة الكوع والقدمين، مطالبة بسرعة التدخل قبل تدهور حالتها الصحية بشكل أكبر.

تدهور حالة الطفلة

وأكدت والدة يارا أنها توجهت إلى التأمين الصحي للاستفسار عن سبب عدم توفير العلاج، وتم توجيهها إلى مكتب الشراء الموحد لتقديم طلبها، إلا أنها لم تتلقَ ردًا رغم مرور نحو 35 يومًا على توجهها إلى المكتب، مطالبة المسؤولين بالتدخل العاجل لتوفير علاج ابنتها، وعدم توقف علاجات الأطفال المصابين بالأمراض الوراثية النادرة، مؤكدة أن الحالة الصحية لابنتها تتدهور مع مرور الوقت، وأن الأسرة تنتظر تحركًا عاجلًا من الجهات المعنية لإعادة صرف العلاج في أقرب وقت.

البحيرة